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国际罕见病日 轻松筹携手宋茜、宋威龙带你走进“不罕见”的3亿人
2020年03月02日 15:24   来源:中新网上海  

  中新网上海新闻3月2日电 在2014年国际罕见病之际,世界著名物理学家斯蒂芬·威廉·霍金参加了一个罕见病日"冰桶挑战"接力的活动。相对于正常群体来说,这场"冰桶挑战"的意义是通过身体力行的举动,将关爱罕见病人群的美好意愿传递到全球各个角落,让更多的人能够了解到全球这3亿人。但对于霍金教授来说,这场接力赛却有着特殊的意义。众所周知,霍金自21岁就被确诊为肌肉萎缩性侧索硬化症患者,当时医生预言他至多能再活两年。可霍金却坚强如故,甚至更加勤奋,以他对宇宙起源等理论的贡献享誉世界。

  当时接受"冰桶挑战"时,霍金教授在视频中表示:"我敦促人们向运动神经元病协会捐款,以期根除这个可怕的疾病。的确,虽然科学医疗水平在不断的变革,可仍存在着很多如同肌肉萎缩性侧索硬化症一样稀有且无法治疗的罕见疾病,更是有多少罕见病儿童患者无法享受世界的多彩与学习的快乐。

  但好在,还有"他们"没有放弃全球这3亿人。国际罕见病日之际,轻松筹·轻松公益联合病痛挑战基金会、罕见病日推广大使宋茜、宋威龙两位在《下一站是幸福》中有着精彩演出的"繁星相宋"组合,共同发起了"上轻松筹,让爱不罕见"的公益活动,呼吁大家关注并关爱罕见病患者,同时号召更多的人关爱罕见病患者从了解开始。

  作为国内最大的健康保障平台,轻松筹始终在公益的道路上不断探索,每年国际罕见病日从不缺席。此次关爱罕见病公益中,轻松筹虽然仍坚持"明星+公益+品牌"的惯用公益模式,但与以往不同的是,轻松筹在罕见病日推广大使身份上选用了年轻的血液,这充分发挥了我国新一代青年偶像在公益活动中"新人奋进"的百变模样。

  "罕见病医疗援助工程"公益项目:他们的痛何止"天价医疗费"

  由于地域人口划分的原因,每个国家对罕见病的定义和划分也不一样。如,美国将罕见病定义为每年发病人口比例小于1/1500的疾病;日本规定,罕见病发病人口比例为1/2500的疾病;2010年中国规定,患病率小于1/500000或新生儿发病率小于1/10000的疾病称为罕见病。世界卫生组织将罕见病定义为:患病人数占总人口的0.65‰-1‰之间的疾病或病变。

  在轻松公益平台上发起的公益项目中有这样一个实例。出生于2016年11月5日的一个小男孩,取名为平安。之所以这样取名,是他的父母希望他从此以后都可以平安无恙....。.

  当平安三个月大的时候,因为一次感冒发烧,在当地医院做血常规监察时发现血小板非常低。多次检查无果后,平安与家人来到了北京检查并确诊为"湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征"。原本快乐的一家被这突入起来的罕见病所"控制"。平安所换的这种罕见病,发病率地域十万分之一,骨髓移植是唯一的治疗办法,但找到适合的骨髓和凑齐高昂的治疗费又谈何容易?为了能够让平安有二次生活下去的希望,2017年年底,平安进行了造血干细胞移植。幸运的是,平安再次拥有了新的生命。

  相对于罕见病患者而言,平安得到了很多爱心人士的帮助,在整个治疗过程中相对比较顺利。但罕见病仍有很多"不幸"的存在,多数罕见病无治疗药物、有治疗方法的罕见病,药物价格昂贵、大多数罕见病的治疗费用未能进入医保或商业保险等种种难题,他们承受了绝大多数人难以想象和忍受的痛苦,而我们每一个人也应给予罕见病患者更多的爱意。

  对于罕见病来说,非但难以治疗,还难以预防。轻松筹·轻松公益联合基金会发起"罕见病医疗救援工程"公益项目,所筹得的全部善款将用于针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持,以确保每一笔善款都能够在罕见病患者身上发挥极大的效果。

  轻松筹:改变,来自明星的光环也来自公益项目本身

  去年国际罕见病日,轻松筹·轻松公益联合微公益、病痛挑战基金会发起了"你敢不敢在地铁里睡觉"的挑战,并携手宋茜、盛一伦作为罕见病日推广大使,一同号召大家关注罕见病的筛查,关注健康。由于宋茜与盛一伦的高流量,微博话题#因你珍惜轻松不凡#阅读量达396.4万。

  不难发现,明星的号召可以引发粉丝群体的燎原反应,对于粉丝群体而言,偶像既是一种憧憬,也是一种爱屋及乌的模仿与认可。轻松筹恰恰是利用了"明星"这种传播介质,更好地链接品牌与粉丝群体,从而激发公益力量的深远回响。

  对于轻松筹与明星公益合作的影响力不必多说,如汇聚了半个娱乐圈的轻松筹公益盛典、携手天后王菲每年发起关爱唇腭裂儿童公益项目、携手新生代偶像易烊千玺、UNINE、侯明昊、张铭恩等发起不同维度的公益项目....。.今年国际罕见日,为了能够让更多的人关注全球3亿的罕见病群体,轻松筹仍坚持"明星+公益+品牌"的惯用模式,让"罕见病医疗救援工程"的公益项目也能够得到越来越多的关注度与曝光量。

  联合宋茜、宋威龙让爱传播更广

  这就是为什么说,改变罕见病"罕见",不仅仅是依靠明星、个人、公益组织的力量与光环,也依靠一个优质的公益项目。当优质的公益项目与明星、企业、基金会等多方力量所碰撞,必定会产生多赢的结果。

  在新时代全球发展秩序下,公益的理念已经逐渐渗透到人们生活的各个方面。公益也正牵引着企业、社会公益组织、明星等多方力量之间的合作呈全球化、一体化的发展态势。在这种发展态势下,曾经瓷娃娃、蝴蝶宝贝、月亮孩子等这些听起来美妙实则忧伤的词汇也逐渐被人们所认知,成为了人人了解的罕见病种类。这不仅反映了社会对于罕见病认知的普遍提高,也体现了社会各界力量默默付出的艰辛。轻松筹将联合社会公益组织发布的公益活动,通过借助"明星"的影响力与自身影响力相结合等多样化的传播方式走进民众的视野,让更多的人能够了解身边的疾病与患病群体的无助。同时,轻松筹也能够通过每一次的公益项目中强化专业实践能力。

  写在最后,罕见病与我们每一个人都息息相关,只要是生命的传承与延续,就有发生罕见病的可能,让我们一起共同关注罕见病筛查,拥有更加健康的未来。(完)

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编辑:缪露  

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