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首届唐氏综合征论坛,开启糖宝美好未来
2019年03月22日 14:24   来源:中新网上海  

上海残联副理事长郑咏军先生发表致辞

  中新网上海新闻3月22日电(曹卉)  唐氏综合征是因染色体异常(基因突变)而引发的非遗传性疾病 ,因21号染色体多了一条,又称“21-三体”。每700个新生儿中会有一个唐氏儿,据推算目前中国约有100万唐氏综合征人士,他们有一个可爱的昵称,“糖宝”。

  传统的观念认为唐氏综合征是“先天愚型”,没有价值。但十岁糖宝蛋蛋的妈妈黄金坚信,每一个生命都有其价值。经她发起,首届唐氏综合征论坛于3月21日在上海并购博物馆举行,当天也是联合国第八届世界唐氏综合征日。上海市残联副理事长郭咏军先生、上海市残疾人联合会组处副研究员曹丹女士、原社团局副局长,宋庆龄基金会秘书长贾勇先生、上海市智协主席张世军先生、融合中国代表李俊峰先生、上海并购博物馆唐蔚馆长出席本次论坛并发表致辞。

  本次论坛由心家特儿、爱德基金会、上海双平慈善基金会笑脸妈妈专项基金、北京爱度基金会联合主办;上海市智力残疾人及亲友协会、长和大蕴、爱在路上、并购博物馆、上海市浦东新区辅读学校组织协办;上海惠迪吉公益人心理关爱中心、希尔森儿童服务中心为本次论坛的支持单位。

  论坛内容以“研讨方法,创造唐氏综合征人士的无限可能”为目标,以“让糖宝的生命挺拔而饱满”为使命。美国加州大学圣芭芭拉分校特殊教育与残障研究专业分部主任王勉教授担任本次论坛的首席专业顾问,并发表了《唐氏综合征人士发育发展规律和教育方法》的主题演讲。王勉教授指出,唐宝的发展模型与普通儿童的发展模型有很大的相似性,家长和专业人士应该平衡地看待孩子的发展优势与不足,在教育和康复的尝试当中不仅仅关注他们的缺陷补偿,也要关注他们的发展和学习潜能。教授倡议唐宝家长们采用“全人”发展观来看待孩子的发育和发展。并且持续的学习和寻

  求支持,成为一个懂知识,会实操的满有“复原力”的家长。

  论坛现场举行了《糖宝有未来——唐氏综合征早期育养支持手册》启动仪式,手册计划于2019年6月出版,第一时间为唐氏综合征家庭提供支持,用爱和专业开启糖宝未来。手册将从医疗、康复、教育、生活、亲子多角度解码糖宝,从糖宝语言、认知、情绪、行为、运动、感统、艺术疗愈等多专业促进糖宝发展,同时助力父母重建希望,转变心态,成为糖宝未来的积极开创者。

  本次论坛聚集了近十名实实在在为唐氏综合征孩子提供专业支持的权威专家,其中包括北京安贞医院小儿心外科副主任医师、副教授李磊;辽宁省视觉障碍康复中心主任、友谊医院副院长、眼科主任医师刘晶;上海杉达学院国际医学技术学院副院长刘合建;长河大蕴语言治疗专家Kathleen Lepecillo;上海市浦东新区辅读学校校长王英等,他们分别从医疗、康复、教育等方面阐述唐宝面对的挑战与困难,以及提供支持的专业方法。

  论坛当天,全国各地的187位唐氏综合征家长和孩子来到了现场。来自台湾的予力爸爸张良纲以“从孩子的角度出发,问题都有解”为主题,分享了大龄糖宝的育养经验。美籍唐宝Oliver的父亲、上海长和大蕴的创始人Nelson Chow先生以“从孩子到孩子们的这十年”分享了作为父亲和一个支持者的十年心路历程。糖宝家长们进行了《糖宝有未来吗?家长怎么做?》的圆桌讨论,一致认为“糖宝有未来”,只是需要家长们坚定的相信他们,为他们提供支持。

  “糖宝有未来”,来自全国各地的糖宝赵程鑫、黄珈慧、任则宇、杨瀚、陈欣等,现场秀出了他们卓越的架子鼓、舞蹈、书法、画画等才能,论坛的嘉宾们纷纷表示,他们错看了唐氏综合征,未来要相信孩子,为孩子提供更多机会和支持。(完)

注:请在转载文章内容时务必注明出处!   编辑:曹卉

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