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上海第九人民医院将为着色性干皮病伴鳞癌患儿手术
2017年11月28日 18:48   来源:中新网上海  



  中新网上海新闻11月28日电 (金奚佳陈静)23日下午,上海交通大学医学院附属第九人民医院整复外科病区传出热烈的讨论声,整复外科、儿科、麻醉科、五官科、眼科、口腔肿瘤科等科室的相关专家们正在为一位罹患着色性干皮病伴鳞癌的六岁患儿进行全院会诊,讨论完善手术方案和围手术期相关治疗意见,改善贫血及全身营养状况,并初步拟定手术时间安排在12月初。

  这位患病男童小友,2011年8月4日出生在四川省屏山县龙溪乡,是一个活在“黑夜”里的孩子。从半岁开始,就被怪病缠身,他的脸部逐渐出现雀斑样的褐色斑点。一岁时,斑点布满整个面颈部,并开始出现大小不等的菜花样生长的肿瘤,表面出现大面积的溃疡、出血。到四岁时,身体其它暴露在阳光中的部位,如上肢、小腿,也开始出现成片的褐色斑点,去医院就诊后被确证为着色性干皮病伴鳞状细胞癌。

  着色性干皮病 (Xeroderma pigmentosum,XP)是一种遗传性疾病。患者皮肤细胞被阳光中的紫外线破坏之后不能自行修复,于儿童期即很易诱发癌变。温暖的阳光成了小友的夺命锁。因为满脸的肿瘤,可怖的外貌,让他成为另类的异星人,他不爱出门,黑暗的小屋是他唯一的避难所,他恐怕连阳光的味道都记不得了。除了因为要避免阳光照射之外,小友更怕的是吓到别的小朋友,每每出门,他都要带着头纱,这装扮容易引人注目,家人会刻意帮他遮挡,不让他成为别人议论的话题,然而他却轻声安慰家人:“我没事”。六岁的孩子有超乎同龄人的乖巧和懂事。  

  这个年龄的孩子原本正是享受着天真烂漫的童年,而平日里却只能呆在屋里,从电视里幻想着白天的传奇,漆黑的夜晚,人们安睡,他却趴在小窗口遐想着外面的世界。小友很向往这个温暖的世界,但是命运终究和他来了一个玩笑,原本幸福美好的家庭也从此蒙上了阴影,看着孩子难受,小友爸爸妈妈心如刀割,带着他几乎走遍了四川境内各大医院,可是孩子不但没有好转,还越来越严重。这些年来为了给孩子看病,家人们殆尽了家里所有的积蓄,还欠了不少的债。最让人痛心的是几乎所有的医生们都给孩子判了死刑。近日在社会慈善机构和爱心人士的帮助下,家人们带着最后一丝希望来到上海交通大学附属第九人民医院整复外科李青峰教授专家门诊,李青峰教授团队对患儿进行了全面细致检查,认为孩子脸部肿瘤破溃出血,脸部疼痛难忍奇痒难耐,如果不尽早治疗,危在旦夕。李青峰教授团队以抢救孩子生命为重要前提,决定收治入院,才有了文章开头的一幕。

  花儿渴望得到雨水,鸟儿渴望得到天空,为了让小友能够早日沐浴阳光,李青峰教授团队及九院专家们在努力。

注:请在转载文章内容时务必注明出处!   编辑:陈静

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