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关注患者“疾苦” “伦理叙事”等描绘医院温馨画面另一面
2018年11月15日 20:15   来源:中新网上海  

  中新网上海新闻11月15日电 (陈德芝 陈静)同济大学附属同济医院15日召开“生命关怀•伦理叙事•人文实践•医患共同体研讨会暨上海市医学伦理学会2018年年会”,11个医学伦理展示项目,11个青年伦理创新展示项目获评。

  据了解,在今年开展的“伦理叙事实践和研究”活动展示中,100篇征文中,除论文外,有40个“平行病历”,医护人员讲述自己如何与患者一起战胜疾苦,将关怀细腻地融入患者身体与心理等层面,使医疗变得有温度。

   同济大学附属同济医院老年医学科陆莉娟写的“平行病例”,讲述了她打开脑梗老人心扉的故事。 一次,有一位在急诊经催醒治疗后稳定的老人被送入了病房,原因是老人误服了过量的安眠药物。陪同老人入院的是他的妻子和儿女们,共有七八位家属,他们将老人安置妥当,围在老人身边嘘寒问暖,可老人却视若无睹,神情木讷。在之后的几天接触中,老人身边不乏有亲人照顾,但老人始终缄口不语,这让我感到很疑惑。

  于是,找来了老人的老伴,想了解下原因。“阿婆,爷爷怎么会一下误服了那么多的安眠药啊?”刚开始时他的老伴有些闪烁其词,似乎在回避着什么。“阿婆,我看爷爷不怎么爱说话,他是一直这样吗?为了安全起见,我帮您分析分析误服药物的原因,避免再有类似的事情发生。”阿婆眼眶一下子红了,“唉,不瞒你说,我知道他是不想连累我们,想一走了之,幸亏服用的剂量不是很大,不然后果....。。”阿婆哽咽了。事情是这样的,老人前段时间因脑梗后行走不便,需要家人的照顾,老人的老伴白天照顾他,三个子女也很孝顺,晚上由他们轮流照顾,加之老人性格好强,产生巨大失落感的同时又担心拖累了家人,于是将家中剩余的安眠药一下子全部服了下去。

  了解了事情的缘由,心里打定了主意。我总是借着发药、巡回的机会和老人说话,“爷爷,今天你早饭吃了吗?”“爷爷,这个药应该这么吃”“爷爷,你不要总是不理我呀”....。。被我“骚扰”得多了,老人不免有些不好意思,也会“嗯、哦”地蹦出一两个字。

  一次,老人的家人正好走开了,我凑到老人身边对他说:“爷爷,你是不是觉得自已生了病,需要家人的照顾,觉得自已很没用,感到很痛苦?”此时,老人耷拉着的眼睑慢慢睁开了,望向了我。我接着说“爷爷,你觉得自已拖累了自已所爱的人,感到很愧疚是吗?”老人像是被我说中了心事似地,吃惊地望着我。“爷爷,我知道你很痛苦,也很无助,但是我们解决问题的方法有很多种,脑梗后遗症这个问题也许现在困扰着你,我们何不试着与它作斗争,慢慢地解决它呢?”

  自那以后,对于我的问候老人不再是只言片语地应付了事,慢慢地话多了。“爷爷,您看您多幸福啊,连媳妇都天天来看望您。”“诶,他们是很懂事,每天都来看我,但他们的工作都很忙,还有家庭和孩子需要照顾啊。”我立马朝老人的媳妇使了一个眼神,她立刻心领神会,说道:“爸爸,虽然我们很忙,但您是我们的亲人啊,您能够健康幸福是我们做儿女最大的快乐啊。”老人紧锁的眉头慢慢舒展开来。“爷爷,您的疾病虽然给您的行走带来了不便,但我们可以通过后期的康复锻炼慢慢地恢复功能,我们这里的孙医师是位经验丰富的康复师,我们可以请他帮您看一下。”“是吗,真的可以吗?”“当然了,只要您有信心,您看您隔壁房间的张老伯也是位脑梗后肢体功能受限的患者,人家现在都能自已行走了呢。”“好,那我一定要试试!”老人笑着说道。同时我也嘱咐他的家人多带些老人平时爱看的书籍、爱听的戏曲、爱吃的佳肴给老人,双休日带孙子孙女来看望老人。

  出院那天,老人的家人来接他回家,虽然老人的行走仍不便,但是老人同入院那天相比仿佛变了一个人,眉眼间洋溢着自信和希望!

  上海申康医院发展中心党委副书记、上海市医学伦理学会副会长方秉华结合“伦理叙事视野下的急诊室故事”中一串“当医生被患者的故事所打动”生命故事说道:从字面上解释,“叙事”就是讲故事。通常,医生写的病史主要是以描述症状体征为主,是用专业术语写就的;而如果医生把从医过程中正规病历之外的细枝末节、心理活动乃至家属的感受记录下来,用叙事的方式来写病例,并带着医生的感受去写,那就是叙事医学。与叙事医学对应的还有一个概念是“叙事伦理”。就是在叙事医学的实践过程中,表述伦理问题。伦理除了有抽象的概念、基本原则、基本范畴,更有医者内心的判断和抉择。因此,叙事伦理可以培养医务人员的道德敏感性和真善美的情感。

  普陀区长征镇社区卫生服务中心医生吴孙坚写的“平行病历”讲述了另一个感人的故事。

  “医生,能不能帮我打听一下,这里有哪能接受我一个外地患者的遗体或器官捐献的?” 我发现这个病人很特别,他是自己来的。离家才两年,一个赶到女儿身边带孩子的东北汉子因腰痛,被确诊为“前列腺癌骨转移”。他悄悄地,自己找到了安宁疗护病房要求入住……三、四天后,他的疼痛得到有效缓解,人也一天天开朗起来,与家人的交流多了,脸上看得见的笑容似乎在说,世界没有抛弃自己。聊天时,还常常会聊起自己过去的骄傲,也会和我聊聊,谈谈对这个城市的印象。多次化疗,家中积蓄耗尽,治愈希望已变得十分渺茫。他在这个城市没什么朋友,开始觉得自己没有用了,一度产生厌世情绪,有什么也不愿意与家人交流。

  “呵呵,我今天感觉很好,您放心吧!只是这几天一直在想,我是外地人,如果我在上海离世,我的遗体一把火一烧完事,那多没意义啊。如果有哪里能接受我的遗体或器官捐献,让我能发挥最后的作用,那多好!您看,我的眼角膜可以供给有需要的眼病患者,我的遗体可以制成医学生的解剖标本,这样让我的生命更有意义。”之前,我片面地认为,临终就是等待死亡。生活已没有价值,人对周围的一切失去兴趣,一天比一天消沉是正常现象。不单是我,还有许多人也不知该如何面对,会对其表现出各种漠然、生硬、闪离……

  看着这位大叔的淡定,我折服了,连忙答应。三天后,大叔在家人和我们共同的见证下,毅然签下重重的一笔。也许是安排好了一件大事,人会获得一种轻松。一个多月之后,大叔觉得自己病情稳定些了,便出院了。临出院,他留下一句话:“谢谢您,我现在可以更好地去做我想做的事了,我要让我的生命更有意义。” 

  社团的生命是活动,理念的传播需要土壤。学会以“医学之善”为核心,以17个基地为理论与实践的结合点,使医学伦理科普进校园、进社区、进楼宇。将医学伦理学抽象的理念渗透到医学实践中,在医教研、医疗服务、科学普及等方面展开了更深远更丰富的探索,为形成据有本土化特色的系统表达,提供了新鲜经验。在规范化建设方面,华山和儿童医院伦理基地在“涉及人的生物医学研究伦理审查规范” 涉及儿童受试者的临床试验伦理审查特殊规范准则的建立应用推广,提升伦理委员会能力;在临床共同决策方面,曙光医院伦理基地等将伦理查房延伸到生殖等特殊领域,提升督察力度,加强了医护人员伦理方面的把握,维护患者健康和利益。在临床治疗中,同济医院拓展临床思维,倡导医生不仅要关注病人的疾病,同时关注他们的心理问题,从心身医学角度全面评估来诊者的心脏心理状况;在减轻痛苦的细节方面,龙华医院激活中医人文中的资源,为肿瘤相关性抑郁防治提供关怀;体现临终关怀方面,普中心在重症监护室设立“监护安宁室 ”、协助临终患者有尊严的走完最后一程。徐汇区康健街道社区卫生服务中心开展安宁疗护多专业团队伦理查房,提供临床照料和人文关怀全覆盖的的全方位服务。

  同济大学附属同济医院社工部张晓静 梅竹在平行病例中描述了帮助淋巴瘤小患者重塑信心的故事,温暖动人。病床上的是一个年仅5岁的患淋巴瘤的男孩,2018年的6月才发病确诊,从老家福建赶到上海看病,现正接受化疗,爸爸妈妈现在都在医院陪伴,家里还有一个2018年5月出生的小弟弟,距离哥哥发病仅一月有余,而小弟弟现在也就4个多月,不得已断奶在家由奶奶照看。

  “我儿子以前性格很开朗的,自从生病住院后,脾气变坏了,爱发急了。每天醒着的时间基本都是在玩游戏。偶尔也会画画,以前画的画都是大晴天,大太阳,花朵什么的,现在画画都是阴雨天,雷暴雨……”

  我(医务社工)要求看男孩画的画,妈妈帮忙翻找出来,社工看到白色的画纸上布满了粗大的用深灰色、蓝色等暗色调描出的雨点。灵机一动,“开心(化名)小朋友,我们一起给你的这幅画装饰一下吧,我们不妨画上几个小人,画谁呢,画你的家人好不好”,社工建议道。于是,开心(化名)从画纸的最左端开始画,画了一个小人,是爸爸,然后画了一个比前面小人高大点的人,是妈妈,“爸爸妈妈他们俩,你是不是最喜欢妈妈呢,把妈妈画的这么高大”,开心没有应声,开心的笑了。接着用红颜色的彩笔又画了一个小人,“咦,这个是谁呢?”“是我啊”“那为什么用红色的笔来画呢”“因为我最喜欢红色啊,嘻嘻”“对,他最喜欢红色”妈妈补充道。开心停下了手中的笔,不再继续作画了,“可是,开心还有个三四个月大的小弟弟”,社工在心里嘀咕,“开心是把弟弟给忘了么”。“开心,家庭新成员被你漏掉了呢”社工提醒。“哦哦哦,我咋把我的小弟弟给忘了呢”,开心在画纸的最右边的角落处添加了一个最小的人代表小弟弟。最后,社工又建议画一些白云和花草,开心听话的添加上了一朵白云和几颗零星的小草。这幅图画相较之前变得很丰富,开心捧在手里露出了满意的微笑。

  男孩的话匣子被打开,和社工姐姐扯东扯西。“那你要快快乐乐的,赶快好起来哦,回去爬山给你的’林开心小树’浇水耶!布置给你一个作业哦,开动脑筋,想一句话,比如’我怕疼,不要踩我’,让爸爸给你找个小木牌,把这句话写在小木牌上,将小木牌立在小树旁边,警示别的爬山的人,不要让他们破坏你的小树。你的任务很多哦,而且还要陪你的小弟弟玩呢!你如果不陪他玩,就没人陪他了,你是他最亲的哥哥,而且是你让人家出生的,男子汉,你要负责到底哦!你可以在病房画些画啊,或者拼点乐高啊,等出院回家后送给小弟弟。”

  开心开心地点了点头,眼睛瞪得很大,作为医务社工,我从开心瞪大的眼睛里看到了希望!

  上海市医学伦理学会会长,中华医学会医学伦理学分会副主任委员,第二军医大学人文社会科学部主任杨放说:今年,我们年会的主题是“生命关怀•伦理叙事•人文实践•医患共同体”,这一主题的选择并不是偶然地和随意的,这是改革开放40年来对医学伦理认识的凝练,同样是对未来健康伦理学发展的诠释。生命关怀是医学伦理的起点与宗旨,医学源于生命、终于生命,“生命至重,有贵千金,一方济之,德逾于此”,这是医学真谛之所在;伦理叙事是医学活动的价值载体,它不是抽象的道德律令,而是面对医学困境时的生活、甚于生命选择,是个体行为的道德依附和精神寄托;人文实践是对医学伦理学的生动描述,医学伦理学不是基于语言分析的元伦理学和道德形而上学,医患共同体表明了医学伦理临床决策的核心所在,是对患者权益的高扬和对生命契约的慎笃,是医患之间主体间性的再现。

注:请在转载文章内容时务必注明出处!   编辑:陈静

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