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系统性红斑狼疮复发患者增加 专家强调:切勿私自停药
2020年03月16日 19:02   来源:中新网上海  

  中新网上海新闻3月16日电 随着疫情日渐平稳,各行各业逐渐进入到工作状态之中,医院也不例外。据中国中西医结合风湿病专委会委员、中国人民解放军西部战区总医院中医科杨敏博士介绍,各大医院除了前往疫情一线冲锋陷阵的科室之外,其他科室的门诊已经逐渐步入正轨接诊状态,其中,就西部战区总医院而言,治疗系统性红斑狼疮(SLE)的科室受疫情影响较小,已经恢复了正常就诊,而复诊之后却发现系统性红斑狼疮(SLE)病情复发的患者增加了,甚至有些患者不得不住院治疗。

  中国中西医结合风湿病专委会委员、中国人民解放军西部战区总医院中医科杨敏博士

是什么致使SLE复发、住院患者增加?

  从疫情出现至今,已经过去两个多月,其中恰好夹着春节,而SLE复发、住院患者增加的原因主要表现在两个方面:一是以往在春节期间,患者的依从性就较差,饮食不注意,甚至出现减药、停药的情况,给疾病复发埋下了极大隐患。二是本次疫情正好也在春节期间,而且持续的时间较长,患者无法及时就诊和检查,药物难以续上,尤其是对需要接受生物制剂注射治疗的患者而言,造成了被动的停药。

  杨敏博士介绍道:“从近期的复诊中,我们科室发现疾病复发,甚至病情加重,需要住院的SLE患者数量不在少数,并且SLE患者的复发表现是多种多样的,有些是发烧,有些是出现新皮疹,还有关节肿痛、肝功能出现损害等。对于特殊情况下的疾病管理,我们再三叮嘱患者,一定不能停药,因为私自停药带来的后果可能是致命的。如果回老家了,可以在老家买药,如果老家没有同款药物,也可短期使用同类药物替代,如果连替代药物也没有的话,就一定得来医院购药并复查了。现在可以正常就诊了,有上述症状的患者一定不能拖,要尽早来医院,但是一定要做好自身的防护。”

 SLE每复发一次,造成的伤害就更严重

  “任何疾病都强调早诊治诊,控制病情进展,SLE也不例外,当SLE处于早期阶段,如脸上出现环状红斑或者蝶形红斑等皮肤的轻微症状后,及时就诊可有效减少对其他器官或其他系统的损害。” 杨敏博士强调。

  据了解,目前SLE患者的五年存活率高达90%以上,十年后的存活率超过80%,虽然存活率比较高,可是患者的生存质量却有很大下降,主要原因是病情反复的发作。SLE每复发一次,对各个器官的损伤便会加重一次,并且有些器官的损伤是无法逆转的,如狼疮性肾炎,一旦到4期就有可能需要做肾脏透析甚至器官移植,因此对于SLE患者而言,坚持治疗是有效减少疾病复发几率的优选方案。

  杨敏博士说道:“红斑狼疮目前没有根治办法,也没有一劳永逸的疗法,学会与其和平相处才是上策。与医生保持良好的沟通,可以使得患者的病情得到有效的控制。从我们的临床经验来看,依从性好的患者,长期按照专科医生的治疗方案往下走,病情会控制得很好,生活质量也很高,SLE对他们来说真的就变成了一种慢性病,对生活的影响几乎真是微乎其微了。”

控制SLE复发的药物特点是什么?

  目前,SLE患者只能依靠长期服药减少疾病复发和对身体的损害。“现在SLE的治疗,最主要的还是抑制导致免疫反应的各种细胞因子,相对来说比较前沿的一种治疗方式就是生物制剂的靶向治疗,目前处在所有SLE治疗药物中顶端位置。临床数据也显示出生物靶向制剂联合激素或免疫抑制剂的长期治疗方案,可以减少激素的使用量,使重症患者病情尽快缓解,降低患者复发风险,同时减少器官损害,对于患者长期的生活质量改善也有好处,但是一定要长期坚持。” 杨敏博士介绍。

  SLE的治疗方式和用药因人而异。部分患者在治疗过程当中需要使用激素,而部分患者需要用硫酸羟氯喹等抗疟药,这与此次新冠肺炎的患者用药存在相似之处,但事实是,对于SLE患者而言,服用此类药物并不代表可以预防新冠肺炎,恰恰相反,SLE患者平时就容易感冒,所以千万不要对新冠肺炎掉以轻心。由于患者本身有基础疾病,且多数有器官损伤,自身体质较弱,此外,部分SLE患者在使用免疫抑制剂,本身免疫力较低,因此SLE患者一旦感染新冠肺炎,救治起来难度更大。

从生活中防范,警惕复发征兆

  杨敏博士提醒,当出现蝶形红斑,身体出现不规则的斑、丘疹或疱疹,关节肿痛,反复的口腔溃疡,不明原因的掉发,小便的颜色加深,或者是出现大量的泡沫,去社区医院检查的时出现血细胞的变化,如白细胞减少,出现不明原因的贫血,血小板的减少等状况时,就要警惕自己可能是SLE的发病前兆,需要去医院风湿科进一步做检查确诊。

  此外,患者要对自己病情的发展有一个清晰的认识,自己用哪些药,什么时候该用药一定要一清二楚,同时要及时与专科医生沟通,坚持复查、定期复查,按照专科医生的治疗方案按时、按量服药,千万不可私自减药、停药,以免疾病复发,从而加重病情。在生活习惯方面,饮食上尽量清淡、营养、易消化,保持大便通畅,适当的锻炼也必不可少,平常避免熬夜、避免过度劳累,同时,有些SLE化患者特别容易感冒,所以要预防感冒,还有要尽量远离化学污染环境,比如避免有害刺激性气体的吸入等。


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编辑:陈静  

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