中新网上海新闻6月1日电（汤彦俊）日前，由上海镁信健康科技有限公司（以下简称“镁信健康”）主办的“爱不罕见 康付同行”发布会在上海大剧院举行。当日，镁信健康宣布成立罕见“康付•四叶草罕见病关爱中心”，以支付为中心，联动行业生态伙伴，为罕见病患者提供全方位的服务保障：设立罕见病专项基金，减轻患者经济负担；携手制药及药品工业企业，便捷药品供给；携手全国罕见病诊疗中心，搭建多学科及远程问诊体系；携手全国专家，提供最专业的罕见病教育内容；还有患者关爱、精准监测、早筛指导、心理咨询辅导、海外特许药物引进等等，多维度聚焦罕见病难题，以创新支付整体解决方案构建罕见病患者的保障“围墙”，推动我国罕见病诊疗体系的进一步完善与发展。

    多方共付凝聚公益力量，为罕见病患者及其家庭排忧减负

    罕见病又称“孤儿病”，据统计，国际确认的罕见病近7000多种，我国目前有各类罕见病患者约2000万人。长期以来，我国罕见病患者面临着诊断难、治疗难、用药难的诸多困境。

 

 

    面对罕见病患者的用药保障困境，原人社部社会保险基金监管局局长、中国社会保险学会副会长唐霁松在致辞中指出，医疗保障制度改革的很多问题难以完全靠医疗保障制度自身改革来完成，需要多措并举，多方参与。会上，他提出了三个方面的建议：1，进一步改进基本医疗保障制度；2，大力发展商业健康保险。发挥市场、商业健康保险对基本医保的补充作用。进一步支持尝试将罕见病药物纳入大病保险用药范围，支持商业保险对罕见病的补充保险，切实减轻患者自付负担。3，积极倡导和支持慈善等社会力量开展医疗救助。积极借用慈善力量，为白血病、先心病、罕见病患者等，尤其是贫困患者提供医疗救助，加大救治力度，做好对基本医疗保障制度的有效补充。

 

 

    对此，中国初级卫生保健基金会副理事长兼秘书长周庆年也在致辞时表示，“爱不罕见，康付同行”罕见病关爱项目立足于中国罕见病患者亟待满足的临床需求，为符合项目申请条件的患者提供资金援助，进一步降低患者支付压力，从而提高治疗可及性。我们希望能切实帮助每一个面临经济困难的患者和家庭，让患者有机会获得援助并接受治疗，不再让疾病带来额外的负担。该项目的启动，对改善治疗药物的可及性，缓解患者群众看病难、看病贵的问题有着重要意义。

 

 

    对于康付•四叶草罕见病关爱中心的成立初衷，蔻德罕见病中心创始人黄如方在讲话时表示，罕见病的发展需要来自行业内不同利益相关方联合推动，我们希望能够和镁信健康在推进罕见病关爱中心发展的过程中，通过多方协作，帮助罕见病患者提升医治、用药的可及性和便利性，推动整个罕见病治疗领域良性发展。”

 

 

    在谈到罕见病现状及窘境时，北京医学会罕见病分会候任主委、北京大学第一医院主任医师袁云教授表示，“我国缺少基于国际规则的罕见病疾病指南和共识，罕见病识别能力和诊治能力薄弱，希望各方从空间、人才梯队建设、设备、药品等方面保障罕见病学科的可持续发展，加强管理，提升诊治的可及性。”

 

 

    作为在儿童罕见病领域的知名专家，王艺教授特别提到儿童罕见病的特殊性，约有80%以上是遗传性疾病，50%在儿童期起病。“目前，儿童罕见病在修正治疗、精准治疗以及药物可及等方面，都存在巨大的挑战，期待越来越多社会力量可以参与进来，切实降低患者疾病负担，让患者用的起药，让爱可及。”

    会上，BCG董事总经理、全球合伙人吴淳还分享了《BCG罕见病产业报告》，从参与的企业、产品的创新和商业模式的演变三大角度描绘了中国罕见病产业的现存格局、未来发展和升级趋势，“罕见病具有巨大的产业价值，中国罕见病市场处于上升期，未来将逐步追赶全球。”吴淳总结道。

    上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示：“近年来，随着国家出台的一系列政策，我国罕见病诊疗体系建设的逐步完善。依靠社会各界资源，多方共付，构建多层次的罕见病社会保障机制至关重要。” 对于镁信健康在罕见病领域的“发力”，金春林给予了高度评价，他认为，镁信健康通过联动社会各界资源，切实地为罕见病患者解决医疗支付难题。

 

 

    镁信健康CEO张小栋在此间表示：“我们将积极助力罕见病诊疗的互联互通，打通保险、医疗、制药在罕见病方面的信息“孤岛”，为夯实罕见病多方共付模式贡献镁信健康的力量。解决罕见病难题，需要从政策设计、医疗服务提升、药品供给保障、医疗支付创新、公益帮扶等方面综合着力。相信在社会各界的协同努力下，能为罕见病诊断治疗打开全新局面，进一步提升医疗可及性，更好地提高患者的生活质量”。（完）

 

 

 

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编辑：汤彦俊