中新网上海新闻3月22日电(王子涛)每年的3月21日,是世界唐氏综合征日。今天中国智力残疾人与亲友协会(简称“中国智协”)唐氏综合征委员会在上海举办“向建党100周年献礼 唐宝生活进万家”暨中国智协唐委会成立3周年纪念活动。同时传播唐氏综合征知识,普及大爱精神,记录唐宝生活的大电影《我和我的糖宝》开机仪式当日同步举行。
中国智协副秘书长兼唐氏综合征委员会主任白源表示,唐委会成立以来,通过线上线下互动为唐宝服务。线上有“中国唐宝”微信公众号新媒体,组织唐宝线上文艺汇演,尤其是唐委会征集公益短视频声援武汉抗疫一线人员,为武汉加油,取得较好社会影响。线下工作主要是推动各地智协设立类似漳州“蜗牛之家”这样的物理空间,唐委会还将在上海设立唐宝智能康复基地,免费为家庭贫困的唐宝进行康复训练和就业支持。
“今年,唐委会将组织拍摄一部大型的正能量纪录片,记录唐宝自强不息的生活、家长的坚强后盾和社会的关系,计划明年唐宝日上公演。”白源说,希望得到社会各界帮助,让更多唐宝宝融入社会大家庭的温暖怀抱。
据了解,唐氏综合征又称先天愚型,是人类常见的一种染色体病,是全世界发病率最高的遗传病之一。任何孕妇都有可能怀上唐氏综合征的胎儿,尤其是高龄产妇。我国有300万以上唐氏患儿,由于唐氏患儿生活能力有限,为家庭带来极大压力,目前我国对高龄孕妇都会进行唐氏筛查。(完)
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编辑:王子涛